Användare

Polycytemia Vera - Diskussion

Hej, Hoppas kunna starta upp en diskussion på svenska angående diagnosen Polecytemia Vera. Konventionella läkare tycks liksom ha "abdikerat" i fråga om praktiska råd i levande livet såsom; kostråd, livsstil, motion, orsaker och prognoser.

Läkare konstaterar sjukdom och ordinerar tappning (venesectio) vid behov. En terapeutisk dos av Acetylsalicylsyra sätts in och råd ges om att patienten bör äta en "balanserad kost" samt undvika järn som kosttillskott.

Det är allt... Att kost och livsstil rimligen har en stor betydelse för sjukdomens utveckling negligeras totalt och patienten tvingas nu klara sig själv och söka sig fram i blindo.

Du som drabbats av sjukdomen, vad är dina erfarenheter? Dela med dig!
 Svara
sod
Användare

Svar: Polycytemia Vera - Diskussion

Hej anhörig drabbad , varit ok i massviss med år men sedan fått kärlförträgning ..o dålig blodcirkulation , fått amputera ett ben. Har sedan haft bekymmer då o då. Hon har enbart fått cytostatika , vet ej varför hon ej blivit tappad på blod el vad de nu annars brukar göra.
Svara
Användare

Svar: Svar: Polycytemia Vera - Diskussion

Hej anhörig drabbad , varit ok i massviss med år men sedan fått kärlförträgning ..o dålig blodcirkulation , fått amputera ett ben. Har sedan haft bekymmer då o då. Hon har enbart fått cytostatika , vet ej varför hon ej blivit tappad på blod el vad de nu annars brukar göra.
Hej Sod,
Har diagnosen Polycytemia Vera konstaterats? Det lär finnas två olika typer. Man brukar genomföra en benmärgsbiopsi för att fastställa om det är en genförändring eller en polycytemi pga t.ex. dålig syretillgång i kroppen. Det lär också vara så att behandlingen varierar beroende på patientens ålder.
Svara
sod
Användare

Svar: Svar: Svar: Polycytemia Vera - Diskussion

Hej

Ja sen 20 år, nej känner ej till om dem gjort någon benmärgsbiopsi
men hon har enbart ätit cytostatika iaf. flera tabletter i veckan. Nyligen haft gikt samt grava kärlförträgningar. O nu 20 år sen på väg o behöva amputera ben 2. Men visst haft de konstaterat i över 20 år. Ålder nu ca 60.
Svara
sod
Användare

Svar: Svar: Svar: Svar: Polycytemia Vera - Diskussion

har du själv sjukdomen ungefärlig ålder? Ja de verkar vara från fall till fall för ört om en som blir tappad på blod.
Svara
Användare

Svar: Svar: Svar: Svar: Svar: Polycytemia Vera - Diskussion

Jag är 57 nu och har haft sjukdomen i ett par år. Enligt vad jag läste på någon sida så sätts en mild form av cytostatika in automatiskt i och med att man fyllt 60 år. Det är något jag skulle vilja undvika om möjligt. Målet är förstås att få ner antalet tappningar till ett minimum. Den etablerade sjukvården erbjuder oerhört begränsad hjälp, i stort sett endast tappningar. Vill man ha kostråd etc. så får man leta fram det själv. Men jag har tagit hjälp av alternativmedicinsk expertis med goda resultat.
Svara
sod
Användare

Svar: Svar: Svar: Svar: Svar: Svar: Polycytemia Vera - Diskussion

ok , ja men kräv bra vård. Sköts de inte bra o man kan få komplikationer blir det inte lätt. Denna patient hade uppenbarligen mkt trögt blod som gav kärlkramp , läkare husläkare avvakta med remiss för länge. Resultera i ballongvidgning sen by pass ben sedan tillslut några månader senare amputation av underben, men så dåligt går de ju inte för alla. såklart. Kräv specialiserad hematolog på sjukhus.
Svara
sod
Användare

Svar: Svar: Svar: Svar: Svar: Svar: Svar: Polycytemia Vera - Diskussion

personen har vad jag vet inte blivit tappad på blod utan ätit hydrea i flertalet år.
Svara
Användare

Svar: Svar: Svar: Svar: Svar: Svar: Svar: Polycytemia Vera - Diskussion

Vad som är bra vård kan förstås diskuteras. Även specialistutbildade hematologer är förvånansvärt okunniga om hur man bör förhålla sig till sjukdomen, när den väl är konstaterad. Man kan kräva bra vård hur mycket som helst men läkare är i allmänhet stressade, missriktat lojala (gentemot läkemedelsbolagen) och ointresserade. Den patient du beskriver erhöll uppenbarligen en mindre lämplig behandling.
Svara
sod
Användare

Svar: Svar: Svar: Svar: Svar: Svar: Svar: Svar: Polycytemia Vera - Diskussion

Det som man får väg in att person inte haft så mkt symptom o tagit blodprov regelbundet. Person fått diagnos för ca 20 år sen. Fr ca 45 års ålder . Men däremot väntade husläkare säkert 4 veckor för länge med att sända remiss. Minst 4 veckor för länge. Då hade ju besvären blivit värre. Det jag funderar över är ju däremot varför patienten enbart ätit hydrea och ej tappad på blod. Patienten har ätit blodförtunnande sedan dag 1 med så vitt jag vet.
Svara